В Саратовской области 487 пациентов страдают редкими заболеваниями

В Саратовской области 487 пациентов страдают редкими заболеваниями
Фото: www.saratovnews.ru

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В Саратовской области проживает 487 пациентов, страдающих редкими болезнями. Об этом рассказали в областном минздраве.

У 168 саратовцев обнаружена идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), 50 из них у детей. Синдром проявляется спонтанными кровоизлияниями в кожу и слизистыми  кровотечениями, одышкой при физической нагрузке.

120 жителей области страдают нарушениями обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии). Из них 77 – дети. Одними из провлений  являются повышенная возбудимость, гипотония, сухожильная гиперрефлексия, гиперслюнотечение, лихорадка.

Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона) выявлены у 23 саратовцев (среди них один ребенок). Это редкое генетическое заболевание, когда меди в организме становится слишком много и она постепенно разрушает нервную систему и внутренние органы.

У 20 саратовцев легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная). Среди них пять случаев обнаружено у детей. Это наследственная патология, для которой характерно повышенное давление внутри легочной артерии.

Незавершенный остеогенез найден у 18 жителей региона (11 случаев у детей). При этом заболевании наблюдается повышенная ломкость костей.

Галактоземия встречается у 11 саратовцев (10 случаев у детей). Это нарушение обмена веществ на пути преобразования галактозы в глюкозу.

«Страшный диагноз уже не приговор: сегодня можно на ранней стадии диагностировать болезнь и своевременно начать лечение», - отмечают в минздраве.

Новости соседних регионов по теме:

Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
29 февраля отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание медицинских работников и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
19:10 29.02.2024 РИА Кабардино-Балкария - Нальчик
Редкие заболевания, которым в календаре посвящена дата 29 февраля, затрагивают примерно 350 миллионов человек в мире.
20:05 29.02.2024 Информационный портал Свердловской области - Екатеринбург
четверг, 29 фев., 17:36 0 19 Интервью о футболе, неизлечимой болезни и жизни до старости.
17:51 29.02.2024 Истра.РФ - Истра
Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, в не високосные годы отмечается 28 февраля.
18:05 29.02.2024 Районная больница - Нефтеюганск
Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети Екатерина САВИНОВА Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети.
14:02 29.02.2024 Комсомольская правда - Ульяновск
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
12:10 29.02.2024 Городская больница №1 - Чебоксары
За последние 5 лет произошел настоящий прорыв в лечении многих редких (орфанных) заболеваний, значительная часть которых протекает с вовлечением центральной нервной системы Фото:
12:02 29.02.2024 Spbdnevnik.ru - Санкт-Петербург
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:50 29.02.2024 Центральная городская больница - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:41 29.02.2024 Чебоксарская РБ - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:40 29.02.2024 Республиканская больница - Чебоксары
Специальный баннер к   Международному дню редких заболеваний Дата события уникальна для каждого года.
11:31 29.02.2024 Новочебоксарская ГБ - Новочебоксарск
Сотрудники городской автоинспекции, патрульно-постовой службы, стажеры по должности полицейского и дружинники приняли участие в благотворительной акции и сдали донорскую кровь, чтобы оказать помощь людям, которые в ней нуждаются.
УМВД по Саратову
Беседа «Знатоки дорожного движения» - ЦБС Энгельсского района В рамках акции «Единый день профилактики безнадзорности и правонарушений среди детей и подростков» с целью «Профилактики правонарушений в сфере безопасности дорожного движения, в том числе на объектах железнодорожного транспорта»,
ЦБС Энгельсского района
С 8 по 17 апреля 2024 года на территории Российской Федерации проводится межведомственная комплексная оперативно-профилактическая акция «Чистое поколение-2024»,
ЦБС Вольского района
Поздравляем с Днем рождения! - Министерство здравоохранения Сергей Александрович в 2006 году окончил ГОУ ВПО «Саратовский государственный медицинский университет Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию» по специальности «Лечебное дело»,
Министерство здравоохранения
«И вспомнить страшно, и забыть нельзя» - Краеведческий музей 19 апреля в нашей стране отмечается День единых действий в память о геноциде советского народа нацистами и их пособниками в годы Великой Отечественной войны.
Краеведческий музей
В Библионочь саратовцам покажут мюзикл и научат делать книжки-малышки - Четвертая Власть Горожан ждут встречи с местными писателями, мастер-классы и обсуждения книг Фото: Министерство культуры области Завтра, 20 апреля, в Саратове в библиотеках города пройдут мероприятия, приуроченные к акции «Библионочь-2024».
Четвертая Власть