Фото 1
Фото 2
Вице-спикер облдумы, председатель комитета по социальной политике Ольга Болякина сообщила, что в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в области зарегистрировано 415 человек, в том числе 224 ребенка. «В 2021 году по инициативе Президента Владимира Путина создан государственный фонд «Круг добра», который стал дополнительным инструментом оказания помощи детям с тяжелыми, в том числе орфанными, заболеваниями», – подчеркнула Болякина.
На заседании обсуждалась нормативно-правовая база для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках региона, готовность к их обеспечению в рамках программ федеральных и региональных гарантий.
По данным замминистра здравоохранения области Асят Выковой, больные только 11-ю редкими заболеваниями получают лечение за счет средств федерального бюджета. На 2022 год на оказание медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями требуется более 164 млн рублей. Участники встречи отметили, что без поддержки федерального бюджета в этом вопросе не обойтись.
Руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья, депутат Госдумы Александр Румянцев в своем видеообращении поблагодарил участников за готовность обсуждать эту проблему. Член Экспертного Совета Светлана Каримова в режиме онлайн рассказала о разработке и внедрении в России национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030», ее коллега Ольга Германенко доложила об организации помощи и лечения пациентов с редкими заболеваниями вне списков.
Участники встречи отметили, что следует продолжить совершенствование законодательной базы для повышения эффективности организации медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. Кроме того, по мнению экспертов, необходимо разработать региональную программу для совершенствования процесса лечения и реабилитации таких пациентов. В завершение заседания Ольга Болякина поблагодарила инициаторов мероприятия за внимание к региону, всех присутствующих – за вклад в решение вопроса.
